La Co-Progettazione degli Spazi della Cura
Scritto da Leah Heiss
Professore Associato Leah Heiss, Dr. Gretchen Coombs e Dr. Troy McGee
Monash University Design Health Collab, Melbourne, Australia
Come potremmo co-progettare spazi per la cura con coloro che forniscono e coloro che ricevono la cura? E il processo di invitare alla partecipazione paritaria potrebbe aiutarci a far evolvere sistemi e spazi di cura che siano clinicamente, esperienzialmente, emotivamente e sensorialmente più terapeutici?
Queste domande guidano la nostra ricerca da molti anni. Hanno stimolato il nostro interesse nello sviluppo di approcci di co-design che consentano a coloro che danno e coloro che ricevono cure di avere voci uguali nella progettazione di spazi e sistemi sanitari. Questo lavoro è stato incarnato in un metodo di co-design sviluppato per la prima volta nel 2017, chiamato metodo di co-design Tactile Tools, che è stato utilizzato da centinaia di medici, consumatori e parti interessate per mappare complessi percorsi di cura (Heiss e Kokshagina, 2021). I contesti in cui lavoriamo sono stimolanti ed emotivamente carichi: lesioni cerebrali acquisite, cure oncologiche, morte volontaria assistita, esperienza di fine vita (Heiss, Bush e Foley, 2020) e svantaggio materno. Molti di questi contesti sono dotati di differenziali di potenza radicati.
Il toolkit Tactile Tools, ripetuto nel corso di molti anni, comprende “tessere” acriliche di diverse forme e colori che rappresentano elementi del percorso sanitario, inclusi obiettivi, ostacoli, soluzioni alternative, soggetti interessati e momenti di empatia. L’altro componente chiave del metodo sono le personalità progettate in collaborazione con esperti sanitari e che raccontano le storie di individui che cercano aiuto e danno un senso ai loro bisogni di assistenza sanitaria. Nei laboratori, i team interdisciplinari lavorano insieme per “mappare” il percorso di cura di una persona e, nel processo, evidenziare le barriere che queste persone potrebbero incontrare quando cercano assistenza. Le qualità tattili del toolkit (o “convenienze” nel gergo del design) consentono a medici, consumatori, familiari e altre parti interessate di contribuire all’evoluzione di nuovi percorsi di cura.
Fino al 2020 questi workshop collaborativi si sono svolti in contesti faccia a faccia, supportati dagli strumenti di progettazione. Tuttavia, dato il caos del COVID, ci siamo trovati di fronte alla sfida di spostare il nostro lavoro online, in un modo che ha comunque coinvolto i partecipanti, facendoli entrare in empatia con l’esperienza vissuta delle persone mentre navigavano nei percorsi di cura.
Nel 2021 abbiamo iniziato a lavorare con un gruppo visionario di psichiatri e psicologi in un grande ospedale terziario di Melbourne, incaricati di progettare un nuovo centro di cura residenziale per persone affette da disturbi alimentari. Piuttosto che l’approccio tradizionale di progettazione delle strutture sanitarie in Australia, che prevede una misura ponderata di consultazione della comunità da parte degli architetti con i “rappresentanti dei pazienti”, l’ospedale si è impegnato a co-progettare non solo l’edificio ma anche il modello di assistenza che ha guidato l’erogazione delle cure.
Per chiarire, un “modello di cura” è essenzialmente il modo in cui la cura viene somministrata, dal fornitore di cure al paziente o alla corte. Un modello di cura dovrebbe essere co-progettato con i componenti, ma spesso può essere in gran parte guidato dal clinico. Nel caso del team ospedaliero, erano desiderosi di co-progettare il modello di assistenza con il maggior numero possibile di parti interessate, per garantire che riflettesse i veri bisogni di tutti coloro che avrebbero ricevuto o fornito cure nel nuovo centro.
Per consentire questo lavoro, il Design Health Collab ha sviluppato il nostro Tactile Tools Digital Toolkit (Heiss et al, 2021) per invitare la partecipazione di tutto il settore alla progettazione del modello di cura per il trattamento residenziale dei disturbi alimentari. Oltre 35 sostenitori dell’esperienza vissuta, assistenti, medici, collaboratori del settore e rappresentanti del governo hanno lavorato in piccoli gruppi per comprendere l’esperienza di un futuro partecipante al programma: Stella, Demi, Emma, Daniel o Chen. Le persone hanno raccontato le storie di individui con una serie di esperienze di disturbi alimentari e sono stati seguiti assieme agli esperti del team ospedaliero e ai sostenitori dell’esperienza vissuta.
Attraverso questo primo workshop i partecipanti hanno generato collettivamente approfondimenti sull’esperienza di ricevere assistenza dal punto di vista della persona con un disturbo alimentare. Ciò includeva come le persone sarebbero entrate nel programma, quali sarebbero le caratteristiche chiave di un programma e come i partecipanti avrebbero “dimesso” la cura comunitaria. I pensieri e le idee dell’intero gruppo hanno ispirato la creazione di sei principi per guidare la distribuzione delle cure nel Centro.
Dati i principi del modello di cura co-progettati, era fondamentale che questi informassero i processi di pianificazione architettonica. Come ho accennato in precedenza, la creazione del brief funzionale da parte di architetti di strutture sanitarie spesso comprende solo una piccola quantità di consultazione della comunità. Potrebbe trattarsi di rappresentanti dei pazienti selezionati per il loro entusiasmo, interessati alla partecipazione o all’allineamento dei valori dell’organizzazione. Se siano o meno rappresentativi dell’intera coorte è decisamente meno chiaro.
Nel caso del Residential Eating Disorders Centre, l’ospedale si è impegnato ad ascoltare davvero i pensieri e le idee delle persone provenienti dall’intero ecosistema. In quanto progettisti, era nostra responsabilità creare un toolkit per consentire alle persone di partecipare alle conversazioni architettoniche, indipendentemente dal fatto che avessero una formazione o meno.
Abbiamo sviluppato il toolkit Tactile Tools Spatial Translations per interrogare come il modello di principi di cura precedentemente co-progettato potrebbe essere incorporato nell’architettura e nel design del nuovo centro e per identificare le qualità spaziali, strutturali, sensoriali ed esperienziali che sosterrebbero il recupero e la guarigione. Il workshop ha riunito le oltre 35 parti interessate per discutere di come creare spazi e architetture per favorire il benessere e il recupero dei futuri residenti nel centro. Ha inoltre fornito spunti progettuali attuabili per il brief funzionale e ha fornito supporto agli architetti nominati nel loro processo di progettazione.
Attraverso questo processo di co-progettazione in corso miriamo ad amplificare le voci delle persone che cercano la guarigione nel nuovo centro. Il lavoro ha fatto sì che l’esperienza vissuta di chi necessita di cure fosse integrata nei processi di progettazione architettonica, contribuendo a guidare la creazione di spazi di recupero.
Riferimenti:
- Heiss, L., M. Bush and M. Foley. (2020). One Good Death: Tactile, Haptic and Empathetic Co-Design for End-of-Life Experience. In L. Hjorth, A. de Souza e Silva & K. Lanson (Eds.), The Routledge Companion to Mobile Media Art (pp. 493-505). Abingdon, UK: Routledge.
- Heiss, L., O. Hamilton, G. Coombs, R. De Souza and M. Foley. (2021). Mutuality as a Foundation for Co-designing Health Futures. In the proceedings of IASDR 2021 5-9 December 2021.
- Heiss, L and O. Kokshagina. (2021). Tactile co-design tools for complex interdisciplinary problem exploration in healthcare settings. Design Studies, 75. doi.org/10.1016/j.destud.2021.101030
Leah Heiss
Sono un designer con sede a Melbourne e ricercatore RMIT che lavora al nesso tra design, salute e tecnologia. La mia pratica attraversa dispositivi, servizi ed esperienza e il mio processo è profondamente collaborativo, lavorando con esperti di nanotecnologia, ingegneria e servizi sanitari fino alla produzione. I miei progetti di tecnologia sanitaria includono gioielli per somministrare insulina attraverso la pelle per i diabetici; gioielli di emergenza con rilevamento di segnali biologici; e dispositivi ingeriti per rilevare la malattia. Ho progettato Facett, il primo apparecchio acustico modulare autoadattabile al mondo per l’azienda a scopo di lucro che Blamey Saunders sente. Il processo di progettazione di Facett è stato acquisito nella collezione del patrimonio del Museums Victoria ed è stato esposto a livello globale. Facett ha ricevuto numerosi riconoscimenti tra cui the 2018 Australian Good Design Award of the Year, il CSIRO Design Innovation Award 2018, il Premier’s Design Award 2018 (Product Design), 3 Victorian Government iAwards e Melbourne Design Award.